Медицинские работники Другие потребности Потребности младенцев Адаптация Психологическая и социальная поддержка

Другие медицинские работники

  • Эрготерапевт содействует в улучшении физической работоспособности и функциональных возможностей для повседневной деятельности
  • Одними из главных задач физиотерапевта являются повышение мобильности, выравнивание оси костей и суставов, а также облегчение боли
  • Нутрициолог или диетолог помогает контролировать вес и не допустить ожирения благодаря подбору правильного рациона

Особые соображения при планировании операций

Важно работать с хирургом и анестезиологом, имеющими опыт лечения пациентов с ахондроплазией. Это связано с особыми соображениями, которые нужно учитывать для снижения риска осложнений, связанных с проходимостью дыхательных путей и другими анатомическими особенностями.

img

Учитывайте потребности, не связанные с медицинским обслуживанием

Квалифицированная медицинская помощь — это лишь один из аспектов ухода за людьми с ахондроплазией. Есть также ряд практических соображений — от обеспечения безопасности младенца до удовлетворения физических потребностей ребенка школьного возраста. В этом Вам помогут как активные действия с Вашей стороны, так и поддержка других. Вы можете поделиться этой информацией с Вашим педиатром, который возможно обладает меньшим опытом в лечении пациентов с ахондроплазией, чем специалисты, наблюдающие Вашего ребенка.

Особые потребности младенцев

Первые месяцы жизни ребенка требуют особого внимания. Это связано с потенциально серьезными осложнениями, которые могут возникнуть в первый год. Вы можете обезопасить своего ребенка, выполняя советы врача и некоторые общие рекомендации. Многие из них являются разумными советами по обеспечению безопасности, общими всех детей:

  • обязательно поддерживайте головку, шею и весь позвоночник ребенка;
  • как можно чаще выкладывайте ребенка на живот под присмотром;
  • выбирайте коляску с прочной спинкой;
  • как можно дольше возите ребенка в автокресле, повернутом против движения;
  1. не усаживайте ребенка без поддержки, пока он не научится делать это самостоятельно. Эта самостоятельность придет со временем;
  2. внимательно подойдите к выбору электронного кресла-качалки. Выбирайте кресло с твердой поверхностью и наклоните его под углом 45 градусов;

проконсультируйтесь с Вашим специалистом по дисплазии скелета при выборе кресла-качалки, автокресла и других поддерживающих устройств для младенцев с ахондроплазией; обязательно обсудите с врачом, как лучше всего обезопасить ребенка.

Адаптация

Важным элементом взросления является самостоятельность. По мере взросления дети хотят больше действовать самостоятельно — дома, в школе и на улице. Ряд простых приспособлений для среды, окружающей Вашего ребенка, поможет ему стать более самостоятельным. Важно проявить инициативу и совместно с представителями школы внедрить основные приспособления, которые облегчат жизнь Вашего ребенка.

  • Подставки, более низко расположенные дверные проемы, выключатели и кухонные приборы — вот лишь несколько примеров основных приспособлений, которые помогают детям и взрослым с ахондроплазией в повседневной жизни.
  • Интимная гигиена — дело интимное. Несмотря на это ребенку может понадобиться помощь с личной гигиеной или специальные приспособления, например туалетная палочка, которую можно использовать во время приучения к горшку.
  • В школе такие приспособления как утяжеленные ручки и напульсники помогут ребенку не отставать во время конспектирования и выполнения письменных заданий. Низко расположенные крючки и шкафчики также помогут ребенку быть самостоятельным.
  • Хорошо подогнанная спинка кресла поддерживает спину, а благодаря специальным подставкам ноги ребенка не будут висеть в воздухе, гарантируя дополнительный комфорт в школе и дома.
  • Когда подросток начнет водить машину, удлинители педалей помогут ему дотянуться до педалей для безопасного вождения, а благодаря специальному автомобильному креслу он будет видеть выше приборной панели.

Психологическая и социальная поддержка

Жизнь подростка полна трудностей. Подростки проходят через многое, от давления со стороны сверстников до неуверенности в себе. В эти годы подростки с ахондроплазией могут чувствовать себя не такими, как все, одинокими или затравленными. К сожалению, у некоторых подростков с ахондроплазией социальные проблемы вызывают депрессию или тревогу.

Эти проблемы могут сопровождать человека с ахондроплазией и в течении взрослой жизни. Важно заручиться психологической и социальной поддержкой, например со стороны специалистов в области психического здоровья, школьных психологов и инициативных групп.

Инициативные группы также организуют группы поддержки, в которых родственники пациентов могут общаться друг с другом.