"من الضروري أن تحصل على المعلومات السليمة حتى تتمكن من اتخاذ القرارات الصحيحة لطفلك
– أحد مقدمي الرعاية لطفل مصاب بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي
أحدث المصادر
تحرر وكن نفسك
يضم فيديو تحرر وكن نفسك مجموعة من الأفراد من جميع أنحاء أوروبا ويطرح السؤال، “ما الذي يشكل هويتك؟”
شاهد ريكاردو وآنا وساندي وكلوديا وهم يناقشون تجاربهم وكيف شكلت رحلاتهم الشخصية وخياراتهم الفردية هوياتهم أثناء تعايشهم مع حالة مرضية نادرة أو إعاقة.
#FreeToBeMe
مسرد مصطلحات InTheKnow
اقرأ مسرد مصطلحات InTheKnow لاكتشاف المصطلحات، أو الكلمات الرئيسية المُتعلقة بمرض الودانة.
الأسئلة الشائعة حول InTheKnow
قم بمراجعة مصدر الأسئلة الشائعة في InTheKnow إذا كان لديك أي استفسارات تتعلق بالحياة مع مرض الودانة، والتشخيص، والعلاج.
رسوم مُتحركة تبين نمو العظام
استكشف كيف تنمو العظام، وكيف تعمل الإشارات داخل الجسم على إبطاء هذه العملية في الأشخاص المُصابين بمرض التقزم الهيكلي اللاغضروفي.
رعاية الودانة: المعايير في جميع أنحاء أوروبا
تقدم ورقة الحقائق هذه لمحة عامة عن معايير الرعاية الصحية للأشخاص المصابين بمرض الودانة في جميع أنحاء أوروبا.
بيان حقائق حول مرض التقزم الهيكلي اللاغضروفي
تعرف على المزيد حول أسباب مرض التقزم الهيكلي اللاغضروفي وخصائصه وآثاره مع بيان الحقائق المُفيد هذا.