Learn about the lifelong complications of achondroplasia.

ما هو المضاعفات المُحتملة؟

قد تلاحظ بعض المضاعفات مبكرًا منذ مرحلة الرضاعة. وسيتحسن بعضها بمرور الوقت. وينبغي أن تنتبه لظهورها، ولكن قد لا تتطلب جميعها تلقي رعاية فورية. قد لا تختفي بعض المضاعفات الأخرى من تلقاء نفسها، وقد تحتاج إلى تدخل طبي قد يصل إلى الخضوع لعمليات جراحية. من الضروري أن تتحدث إلى طبيبك لفهم متى قد تحتاج إلى تلقي رعاية طبية.

ومن المهم أيضًا أن تعرف أنه على الرغم من أن التقزم الهيكلي اللاغضروفي (و المعروف بالأكندروبلازيا) قد يسبب صعوبات بدنية لطفلك، إلا أنه لا يؤثر في التطور الإدراكي له.

فيما يلي بعض المضاعفات الأكثر شيوعًا التي قد يعاني منها الأشخاص المصابون بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي طوال حياتهم:

تصيب التهابات الأذن حوالي 68٪ من الأطفال – وقد تؤدي التهابات الأذن المتكررة أحيانًا إلى فقدان السمع¹
مشكلات الأسنان، مثل سوء اصطفاف الأسنان، وسقف الحلق الضيق، والإطباق المفتوح، أو تقدم الأسنان السفلية عن العلوية²
الحُداب، وهو انحناء العمود الفقري للأمام - يصاب معظم الأطفال بهذه المضاعفات، ولكن عادةً ما تصحح نفسها أثناء مراحل نموهم²
تيبس المرفق الذي غالبًا ما يحد من قدرتهم على فرد الذراعين بالكامل²

تقوس الساقين الذي قد يؤثر في المشي والجري، وقد يحتاج إلى الخضوع لجراحة لعلاجها²
انقطاع النفس أثناء النوم، وهو اضطراب يتوقف فيه التنفس ويعود أثناء النوم بشكل متكرر، ويصيب نحو 50٪ من الأشخاص المصابين بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي³
البدانة، وارتفاع ضغط الدم، وأمراض القلب²
الشعور بألم في الظهر والساقين²

المراجع: 1. Collins WO, Choi SS. Arch Otolaryngol Head Neck Surg 2007;133(3):237-44. 2. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1. 3. Afsharpaiman S et al. Sleep Breath 2011;15(4):755–61.

تُعد مرحلة الرضاعة من الأوقات الممتعة للأبوين الجدد. وتُعد أيضًا مرحلة مهمة لمراقبة ظهور المضاعفات. في السنة الأولى من العمر، قد يحتاج الرضيع المصاب بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي إلى إيلاء المزيد من الاهتمام والخضوع لإشراف طبي دقيق. في الأشهر الأولى من مرحلة الرضاعة، قد يترقب فريق الرعاية الصحية ظهور مضاعفات الجهاز العصبي والتنفسي. سيتابع فريق الرعاية الصحية رضيعك تحسبًا لظهور المزيد من المضاعفات.

مرر المؤشر فوق الأيقونات للتعرّف على المزيد.

المرجع: 1. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1. 2. Ireland PJ et al. J Dev Behav Pediatr 2010;31(1):41–7.

قد يستغرق الأمر وقتًا أطول قليلاً، ولكن ستحدث المراحل الأساسية للتطور. من المحتمل أن يصل إليها طفلك وفقًا للوقت المناسب له. تذكر، يخوض كل طفل رحلته بوتيرة مختلفة.

احرص على سؤال طبيبك عن أي مخاوف تساورك بشأن تطور طفلك. تذكر أيضًا: لا يؤثر التقزم الهيكلي اللاغضروفي (و المعروف بالأكندروبلازيا) في التطور الإدراكي لطفلك.

مرر المؤشر فوق الأيقونات للتعرّف على المزيد.

المرجع: 1. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.

المشاعر. ضغط نظرائهم عليهم. الحاجة إلى الانسجام مع الآخرين وتقبلهم لهم. يعاني الجميع من صعوبات أثناء سنوات المراهقة. ولكن بالنسبة للمراهق المصاب بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي، قد تكون هذه الفترة من الحياة أكثر صعوبة عليه. يُعد الشعور بالاكتئاب، والقلق، والعزلة من الأعراض الشائعة؛ لذا من المهم تقديم الدعم لهم خلال هذه السنوات.

تذكر، لا يتأثر ذكاء طفلك بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي؛ لذا فمن الضروري التحدث إليه بالمستوى المناسب لشخص مراهق.

مرر المؤشر فوق الأيقونات للتعرّف على المزيد.

المراجع: 1. Thompson S et al. Disabil Rehabil 2008;30(1):1–12. 2. Fredwall SO et al. Orphanet J Rare Dis 2020. 25;15(1):123. 3. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.

عندما يصبح طفلك بالغًا، فقد يتجاوز بعض المضاعفات، بينما قد تستمر مضاعفات أخرى. وقد تظهر مضاعفات جديدة لم يتعرض لها من قبل. قد يظل يواجه صعوبة في التنقل والشعور بالألم، ما يؤثر في العمل، والنشاط البدني، وحتى مسؤوليات المعيشة اليومية في المنزل.

قد يساعد تعليم طفلك ما قد يصادفه اليوم، على الاستعداد بشكل أفضل للتعامل مع هذه الصعوبات في المستقبل.

مرر المؤشر فوق الأيقونات للتعرّف على المزيد.

المراجع: 1. Fredwall SO et al. Orphanet J Rare Dis 2020. 25;15(1):123. 2. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.

اعتبارات تنظيم الأسرة

لا تختلف فرصة الحمل وإنجاب الأطفال بالنسبة للنساء المصابات بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي، مقارنةً بالنساء ذوات القامة المتوسطة. ولكن نظرًا لصغر حجم الحوض، تُنصح النساء المصابات بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي بالولادة بعملية قيصرية.

من الضروري أيضًا أن تتذكري أن التقزم الهيكلي اللاغضروفي (و المعروف بالأكندروبلازيا) مرض وراثي. ويعني هذا أن المرض قد يورّث إلى الأبناء. قد يساعد التحدث إلى اختصاصي علم الوراثة في تقديم إرشادات حول تنظيم الأسرة.