أخصائيو الرعاية الطبية احتياجات بديلة احتياجات الرّضع وسائل التكيّف الدعم النفسي والاجتماعي

الأخصائيّون الصحيون الآخرون

  • يساعد المعالج الوظيفي على تحسين القوة البدنية والأداء الوظيفي لأنشطة الحياة اليومية
  • يساعد اختصاصي العلاج الطبيعي على زيادة الحركة، ومحاذاة العظام والمفاصل أو تخفيف الألم
  • يساعد اختصاصي التغذية أو اختصاصي النظم الغذائية في التحكم في الوزن وتجنب السمنة من خلال التخطيط للتغذية

اعتبارات خاصة عند الخضوع لجراحة

من المهم العمل مع جراح وطبيب تخدير ممن لديهم خبرة في علاج الأشخاص المصابين بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي. ويرجع هذا إلى الاعتبارات الخاصة اللازمة لتقليل مخاطر حدوث المضاعفات المرتبطة بالتعامل مع مجرى الهواء والاختلافات التشريحية الأخرى.

img

ضع في اعتبارك الاحتياجات الأخرى بخلاف الرعاية الطبية

تمثل الرعاية الطبية المتخصصة مجرد جزء واحد من رعاية الطفل المصاب بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي. توجد أيضًا اعتبارات عملية، بدءًا من الحفاظ على سلامة رضيعك وحتى توفير التسهيلات اللازمة لاحتياجات طفلك البدنية في سن المدرسة. قد يساعدك أيضًا اتخاذ خطوات استباقية والتوجه إلى الآخرين للحصول على الدعم. يمكنك مشاركة هذه المعلومات مع طبيب الأطفال الخاص بطفلك، والذي قد يكون أقل معرفة بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي، مقارنةً بالأخصائيّين الذين يزورهم طفلك.

الاحتياجات الخاصة للرضّع

تستدعي الأشهر الأولى من حياة رضيعك المزيد من الاهتمام. ويرجع هذا إلى احتمال حدوث مضاعفات خطيرة في تلك السنة الأولى. يمكنك المساعدة في حماية رضيعك باتباع نصيحة طبيبك وبعض الإرشادات التوجيهية الأساسية. وتمثل العديد من هذه الإرشادات نصائح منطقية لسلامة جميع الرضع:
  • احرص دائمًا على دعم رأس رضيعك، وعنقه، وعموده الفقري بالكامل.
  • امنح رضيعك الكثير من الوقت للاستلقاء على بطنه تحت مراقبتك.
  • عند التسوق لشراء عربة أطفال، اختر واحدة ذات ظهر صلب.
  • ضع رضيعك في مقعد مواجه لمؤخرة السيارة لأطول فترة ممكنة.
  1. لا تدع رضيعك يجلس بدون دعم حتى يتمكن من القيام بذلك بمفرده. سيتمكن من فعل ذلك بمفرده في الوقت المناسب له.
  2. انتبه لنوع الأرجوحة الأوتوماتيكية التي تختارها. اختر واحدة تتميز بسطح صلب، واجعلها مائلة بزاوية 45 درجة.
استشر اختصاصي خلل التنسج الهيكلي للحصول على توصيات بشأن أفضل أنواع الأرجوحات، ومقاعد السيارات، وأجهزة الدعم الأخرى للرضع المصابين بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي. احرص على التحدث إلى طبيبك للحصول على المشورة الطبية حول أفضل طريقة لحماية رضيعك.

وسائل التكيّف

يُعد الاستقلال السمة المميزة للنمو. ومع تقدم الأطفال في العمر، يرغبون في القيام بالمزيد بمفردهم – في المنزل وفي المدرسة، وكذلك في العالم الخارجي. قد تساعد بعض التعديلات البسيطة على بيئة طفلك في وصوله إلى الاستقلال وقيامه بأموره بنفسه. من المهم أن تبادر وتتواصل مع مدرسة طفلك بشأن التعديلات الأساسية التي يمكن أن تساعده.
  • تُعد المقاعد المزودة بدرج، والأبواب ومفاتيح الإضاءة منخفضة المستوى، وأجهزة المطبخ ذات المستوى المنخفض هي مجرد أمثلة على وسائل التكيف الأساسية في الحياة اليومية، التي قد تجعل حياة الأطفال والبالغين المصابين بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي أسهل.
  • تُعد النظافة الشخصية ببساطة أمرًا شخصيًا. لكن قد يحتاج طفلك إلى المساعدة في النظافة الصحية، إما عن طريق شخص آخر، أو باستخدام أدوات مُعدّلة، مثل عصا المرحاض، التي يمكن تقديمها عند التدريب على استخدام نونية الأطفال.
  • في المدرسة، قد تساعد التعديلات مثل الأقلام المزودة بثقل، ودعامات المعصم طفلك على مواكبة تدوين الملاحظات، ومهام الكتابة. يمكن أيضًا أن تساعد الحوامل الخطافية والخزانات ذات المستوى المنخفض على استقلال طفلك.
  • توفر الكراسي المُعدّلة دعمًا أفضل للظهر، كما يمنع مسند القدم تدلي قدمي طفلك لينعم بمزيد من الراحة في المدرسة والمنزل.
  • عندما يبدأ ابنك(ابنتك) المراهق في القيادة، يمكن أن يساعده ممدد الدواسات في الوصول إلى الدواسات حتى يتمكن من القيادة بأمان، ويمكن أن تساعده أدوات دعم المقعد في الرؤية أعلى مستوى لوحة القيادة.

الدعم النفسي والاجتماعي

تكثر الصعوبات في سنوات المراهقة. يعاني المراهقون من الكثير بدءًا من ضغط نظرائهم، وحتى بواعث الشعور بعدم الأمان. قد تخلق هذه السنوات صعوبات فريدة للمراهق المصاب بالتقزم الهيكلي اللاغضروفي، والذي قد يشعر بأنه مختلف، أو مُهمَل، أو أنه عرضة للتنمر. للأسف، تتسبب الصعوبات الاجتماعية في إصابة بعض المراهقين الذين يعانون من التقزم الهيكلي اللاغضروفي (و المعروف بالأكندروبلازيا) بالاكتئاب أو القلق.

وقد تنتقل هذه الصعوبات معهم إلى مرحلة البلوغ. من المهم التواصل مع الموارد التي يمكنها أن تقدم الدعم النفسي والاجتماعي، مثل اختصاصي الصحة النفسية، ومستشاري المدارس، ومجموعات المناصرة.

تقدم مجموعات المناصرة أيضًا مجموعات دعم حتى تتمكن الأسر من التواصل مع بعضها البعض.