Vivendo com Acondroplasia

Quais são as possíveis complicações?

Você poderá observar algumas complicações tão logo na infância. Algumas serão corrigidas ao longo do tempo. Você deve ter cuidado com essas complicações, mas nem todas elas precisam de tratamento imediato. Outras podem não desaparecer sozinhas e podem exigir intervenção médica, até mesmo cirurgias. É importante conversar com seu médico para saber quando o tratamento médico poderá ser necessário.

É importante saber que embora a acondroplasia possa apresentar desafios físicos, o desenvolvimento cognitivo de seu filho não é afetado.

Aqui estão algumas das complicações mais comuns que as pessoas com acondroplasia podem apresentar durante suas vidas:

Infecções de ouvido são comuns — afetando 68% das crianças—e infecções frequentes de ouvido algumas vezes podem levar à perda de audição
Problemas dentários, como dentes desalinhados, palato estreito, mordida aberta ou prognatismo
Cifose, uma curvatura da coluna para frente. A maioria das crianças desenvolverá esta complicação, mas geralmente ela se corrige sozinha conforme elas crescem
Rigidez dos cotovelos, que muitas vezes limita sua capacidade de endireitar totalmente seus braços

Pernas arqueadas, que podem afetar o caminhar e correr, e podem precisar de cirurgia para tratar esse problema
Apneia do sono, um distúrbio no qual a respiração é interrompida e retomada repetidamente durante o sono. A apneia do sono é comum, afetando aproximadamente metade de todas as pessoas com acondroplasia
Obesidade é comum Pressão arterial elevada e doença cardíaca
Dor nas costas e nas pernas

A infância é um período excitante para pais de primeira viagem. Também é um período importante para observar atentamente as complicações. No primeiro ano de vida, um bebê com acondroplasia pode precisar de atenção extra e supervisão médica mais próxima. Nos primeiros meses da infância, a equipe de cuidados de saúde poderá fazer o monitoramento quanto a complicações neurológicas e respiratórias. A equipe de cuidados de saúde de seu filho observará:

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Pode levar um pouco mais de tempo, mas os marcos de desenvolvimento serão atingidos. É provável que seu filho atingirá esses marcos em seu próprio tempo. Lembre-se, a jornada de cada criança ocorrerá num ritmo diferente.

Assegure-se de perguntar ao médico quaisquer dúvidas que tenha sobre o desenvolvimento de seu filho. Lembre-se: A acondroplasia não afeta o desenvolvimento cognitivo de seu filho.

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Emoções. Pressão de colegas. A necessidade de se encaixar. A adolescência é um período difícil para todos. Mas para um adolescente com acondroplasia, este momento pode ser ainda mais difícil. Sentimentos de depressão, ansiedade e isolamento são comuns, assim, o apoio é crucial durante esses anos.

Lembre-se, a inteligência de seu filho não é afetada pela acondroplasia, assim, é importante conversar com ele num nível apropriado para um adolescente.

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Conforme seu filho vai se tornando um adulto, ele poderá superar algumas complicações, enquanto outras podem continuar. E novas complicações que eles nunca apresentaram antes podem surgir. A mobilidade e a dor podem continuar a ser desafiadoras, afetando o trabalho, a atividade física e mesmo as atividades domésticas diárias.

Saber o que esperar hoje poderá ajudar seu filho a se preparar melhor para lidar com esses desafios amanhã.

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