Você também pode encontrar um especialista em displasia esquelética—alguém com experiência em acondroplasia e outras formas de nanismo ou distúrbios de crescimento. Caso não tenha acesso à clínica de displasia esquelética, aqui estão algumas perguntas que você pode fazer aos profissionais de saúde para entender melhor suas experiências:

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Quantas crianças com acondroplasia ou outras displasias esqueléticas você tratou?

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Quais outros tipos de médicos meu filho deve consultar?

Como você coordenará o tratamento com o restante da equipe de cuidados de saúde do meu filho?

Como você coordenará o tratamento com o restante da equipe de cuidados de saúde do meu filho?

Profissionais Médicos Considerações Cirúrgicas Necessidades Especiais de Bebês Adaptações Apoio Psicossocial Comunidade

Outros Profissionais de Saúde

  • Terapeuta ocupacional ajuda a aumentar a força física e a função para atividades do dia a dia
  • Fisioterapeuta para ajudar a aumentar a mobilidade, alinhar ossos e articulações ou diminuir a dor
  • Nutricionista ou dietista para ajudar a controlar o peso e evitar a obesidade por meio do planejamento nutricional

Considerações Especiais ao Passar pela Cirurgia

É importante trabalhar com um cirurgião e anestesista com experiência em tratar pessoas com acondroplasia. Isso porque considerações especiais são necessárias para diminuir os riscos de complicações associadas ao tratamento de vias aéreas e outras diferenças anatômicas.

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Considera Outras Necessidades Além do Tratamento Médico

O tratamento médico especializado é apenas uma parte do tratamento de uma criança com acondroplasia. Também há considerações práticas, desde manter seu filho seguro até acomodar as necessidades físicas de seu filho em idade escolar. Tomar medidas proativas e buscar apoio de outras pessoas pode ajudar. Você poderá compartilhar estas informações com o pediatra de seu filho, que pode estar menos familiarizado com a acondroplasia do que os especialistas que cuidam de seu filho.

Necessidades Especiais de Bebês

Os primeiros meses de vida de seu bebê exigem atenção adicional. Isso se dá devido a complicações possivelmente sérias que podem ocorrer no primeiro ano. Você pode ajudar a proteger seu bebê seguindo as orientações do médico e algumas diretrizes básicas. Muitas delas são dicas de senso comum para a segurança de todos os bebês:

  • Assegure-se de sempre apoiar a cabeça, o pescoço e toda a coluna de seu bebê
  • Proporcione a seu bebê vários momentos supervisionados em que ele fica de barriga para baixo
  • Ao comprar um carrinho, escolha um com encosto rígido
  • Mantenha seu filho no assento virado para trás pelo máximo de tempo que puder
  1. Não deixe seu filho sentado sem apoio até que eles consigam fazer isso sozinhos. Essa independência virá com o tempo
  2. Tenha cuidado com o tipo de balanço automático que escolhe. Escolha um com uma superfície rígida e mantenha-o inclinada num ângulo de 45 graus

Peça recomendações ao seu seu médico esquelética quanto aos melhores tipos de balanços, cadeiras para automóveis e outros dispositivos de segurança para bebês com acondroplasia. Converse com seu médico para aconselhamento clínico sobre a melhor forma de proteger seu bebê.

Adaptações

Um marco do crescimento é a independência. Conforme as crianças crescem, elas querem fazer mais coisas sozinhas – em casa, na escola, e pelo mundo afora. Algumas adaptações simples no ambiente de seu filho podem ajudá-lo a obter a independência e fazer as coisas sozinho. É importante ser proativo e aproximar-ses da escola de seu filho com relação a adaptações básicas que podem ajudar.

  • Banquetas com degrau, níveis de porta e interruptores de luz mais baixos e eletrodomésticos apropriadamente mais baixos são alguns exemplos de acomodações básicas do dia a dia que podem tornar a vida mais fácil para crianças e adultos com acondroplasia
  • A higiene pessoal é isso mesmo – pessoal. Porém, seu filho poderá precisar de ajudar com a higiene, seja de outra pessoa ou com o uso de ferramentas adaptadas, como uma vareta sanitária, que pode ser introduzida ao treinar o uso do penico
  • Na escola, adaptações como canetas com peso e aparelhos de pulso podem ajudar seu filho com as tarefas de anotação e redação. Ganchos e armários mais baixos também podem ajudar seu filho a ser independente
  • Cadeiras modificadas proporcionam melhor suporte para as costas e os apoios para pés impedem que os pés de seu filho fiquem balançando, para maior conforto na escola e em casa
  • Quando seu filho começar a dirigir, extensores de pedal podem ajudá-lo a alcançar os pedais para que ele possa dirigir com segurança e assentos elevatórios para ajudá-los a enxergar por cima do painel

Apoio Psicológico e Social

Os anos da adolescência são duros. Desde pressão de colegas até inseguranças, os adolescentes enfrentam muitas coisas. Esses anos podem criar desafios únicos para um adolescente com acondroplasia, que podem se sentir diferentes, excluídos ou sofrer bullying. Infelizmente, desafios sociais podem fazer com que alguns adolescentes com acondroplasia sofram de depressão ou ansiedade.

Esses desafios podem se estender até a vida adulta. É importante se conectar a fontes que possam oferecer suporte psicológico e social, como profissionais de saúde mental, conselheiros escolares e grupos de apoio.

Advocacy groups also offer support groups so families can connect with one another.

Comunidade

Informações e recursos úteis para viver com acondroplasia podem ser encontradas nestas associações:

Somos todos gigantes

Nanismo Brasil

Annabra - Associação Nanismo Brasil