Professionnels de santé Autres besoins Besoins spécifiques des nourrissons Adaptations Soutien psychologique et social

Autres professionnels de santé

  • L’ergothérapeute contribue à améliorer la force et les capacités physiques pour les activités du quotidien
  • Le kinésithérapeute contribue à améliorer la mobilité et l’alignement des os et des articulations, et à soulager les douleurs
  • Le nutritionniste ou diététicien aide à contrôler le poids et à éviter l’obésité en établissant un programme nutritionnel

Éléments à prendre en compte en cas d'intervention chirurgicale

Il est important de faire appel à un chirurgien et à un anesthésiste qui soient compétents dans la prise en charge des personnes atteintes d’achondroplasie. En effet, des précautions particulières doivent être prises pour limiter le risque de complications associées à l’abord des voies respiratoires et aux autres différences anatomiques.

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Autres besoins en dehors des soins médicaux

L’attention particulière qui doit être portée aux personnes achondroplases ne se limite pas aux soins médicaux spécialisés. D’autres aspects pratiques doivent être pris en compte, comme assurer la sécurité de votre bébé ou s’adapter à ses besoins physiques quand il sera en âge d’aller à l’école. Il peut être utile d’anticiper ces besoins et d’obtenir un soutien extérieur. Vous pouvez partager ces informations avec votre pédiatre, qui n’est peut-être pas aussi bien informé sur l’achondroplasie que les autres spécialistes qui suivent votre enfant.

Besoins spécifiques des nourissons

Une attention particulière s’impose pendant les premiers mois de vie de votre enfant. En effet, des complications potentiellement graves peuvent survenir durant cette première année. En suivant les conseils de votre médecin et quelques règles simples, vous contribuerez à protéger votre enfant. Il s’agit pour la plupart de règles de bon sens qui s’appliquent à tous les nourrissons :
  • Veillez à toujours soutenir la tête, le cou et toute la colonne vertébrale de votre enfant
  • Laissez votre enfant jouer à plat ventre aussi souvent que possible, tout en le surveillant
  • Choisissez une poussette avec un bon soutien dorsal
  • Utilisez un siège auto dos à la route autant que possible
  1. Ne laissez pas votre bébé en position assise sans le soutenir avant qu’il ne soit capable de tenir assis tout seul. Il acquerra cette aptitude avec le temps
  2. Soyez vigilant(e) lors de l’achat d’une balancelle automatique. Choisissez une balancelle à coque dure et gardez-la inclinée à 45 degrés
Demandez conseil au spécialiste de la dysplasie squelettique qui suit votre enfant : il pourra vous indiquer les types de balancelles, de sièges auto et autres dispositifs de soutien qui conviennent le mieux aux bébés atteints d’achondroplasie. Votre médecin pourra vous donner des conseils médicaux pour vous aider à protéger votre enfant au mieux ; n’hésitez pas à lui parler.

Adaptations

L’acquisition d’indépendance est un signe évident que votre enfant grandit. En grandissant, les enfants cherchent à faire plus de choses par eux-mêmes, que ce soit à la maison, à l’école ou à l’extérieur. Quelques petites adaptations dans l’environnement de votre enfant l’aideront à devenir indépendant et autonome. L’anticipation est essentielle. Contactez l’école de votre enfant pour discuter des adaptations élémentaires qui pourront l’aider.
  • Utiliser des marchepieds, installer les poignées de porte et interrupteurs plus bas, et adapter la hauteur des appareils de cuisine : voici quelques exemples des petites adaptations du quotidien qui peuvent faciliter la vie des enfants et des adultes achondroplases.
  • L’hygiène personnelle… doit rester personnelle. Il se peut toutefois que votre enfant ait besoin de l’aide d’un tiers ou de dispositifs d’adaptation (par exemple, brosse de toilettes lors de l’apprentissage de la propreté).
  • À l’école, un stylo lesté et une attelle de poignet pourront aider votre enfant lors de la prise de notes et des devoirs écrits. Le fait d’adapter la hauteur de son portemanteau et de son casier pourra également lui permettre d’être plus indépendant.
  • À l’école comme à la maison, vous pouvez améliorer le confort de votre enfant en utilisant des chaises adaptées qui offrent un meilleur soutien dorsal et des tabourets avec repose-pied qui fourniront à votre enfant un appui pour ses pieds.
  • Lorsque votre enfant apprendra à conduire, utilisez des rehausses de pédales pour améliorer l’accès aux pédales et, ainsi, la sécurité de la conduite ; un siège d’appoint (« rehausseur ») lui permettra d’avoir une meilleure visibilité.
Un petit garçon atteint d'achondroplasie et portant une chemise rouge ouvre un placard de cuisine.
Un garçon atteint d'achondroplasie se tient debout sur une chaise et se brosse les dents.

Soutien psychologique et social

L’adolescence n’est pas une période facile. Pression exercée par les pairs et sentiment d’insécurité sont le lot de tous les adolescents. Ces années peuvent être particulièrement difficiles pour les personnes atteintes d’achondroplasie qui peuvent se sentir différentes, mises à l’écart et brimées. Malheureusement, les difficultés sociales conduisent parfois à un état dépressif ou anxieux chez les adolescents achondroplases.

Ces difficultés peuvent persister à l’âge adulte. Il est essentiel de se tourner vers des professionnels de la santé mentale, des conseillers scolaires, des groupes de soutien ou autre pour obtenir une aide psychosociale.

Les groupes de soutien peuvent par ailleurs aider les familles à se rencontrer.