En el colegio, la universidad, el trabajo y en otras áreas, las personas con acondroplasia pueden llevar una vida sana y activa. A la vez, debido al modo en que crecen sus huesos, se pueden producir complicaciones físicas que progresan con el tiempo. Sin embargo, si uno sabe qué esperar, se puede preparar para controlar la acondroplasia de por vida con la ayuda del equipo de atención sanitaria.
¿Cuáles son las posibles complicaciones?
Algunas complicaciones ya se manifiestan en el primer año de vida. Algunas mejoran con el tiempo. Hay que estar pendiente, pero no todas las complicaciones requieren atención inmediata. Es posible que otras complicaciones no desaparezcan por sí solas y sea necesaria la intervención médica, incluso cirugía. Es importante hablar con el médico para saber cuándo es necesario recibir atención médica.
También hay que saber que, aunque la acondroplasia suponga dificultades físicas, el desarrollo cognitivo del niño no se ve afectado.
Estas son algunas de las complicaciones más habituales que puede experimentar una persona con acondroplasia a lo largo de la vida:
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La otitis afecta a ~68 % de los niños; las otitis frecuentes pueden provocar pérdida de audición1
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Problemas bucodentales, como dientes desalineados, paladar estrecho, mordida abierta o submordida2
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Cifosis (curvatura hacia adelante de la columna vertebral); la mayoría de niños presentan esta complicación, pero suele corregirse cuando crecen2
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Rigidez en el codo, que a menudo limita la capacidad de estirar los brazos2
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Piernas arqueadas, que afectan a la capacidad de caminar y correr y pueden requerir cirugía2
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La apnea del sueño es un trastorno en el que la respiración se para y se reanuda repetidamente al dormir; afecta a ~50 % de las personas con acondroplasia3
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Obesidad, hipertensión, cardiopatías2
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Dolor de espalda y de piernas2
Bibliografía: 1. Collins WO, Choi SS. Arch Otolaryngol Head Neck Surg 2007;133(3):237-44. 2. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1. 3. Afsharpaiman S et al. Sleep Breath 2011;15(4):755-61.
La primera infancia es una etapa emocionante para los padres primerizos. También es un periodo importante para detectar complicaciones. Durante el primer año, un bebé con acondroplasia puede necesitar más atención y una mayor supervisión médica. Durante los primeros meses, el equipo médico comprobará si hay complicaciones neurológicas o respiratorias. También estarán pendientes de posibles complicaciones adicionales.
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Bibliografía: 1. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1. 2. Ireland PJ et al. J Dev Behav Pediatr 2010;31(1):41–7.
Puede que tarden un poco más, pero se producirán hitos del desarrollo. Es probable que su hijo los consiga a su ritmo. Recuerde que el ritmo de cada niño es diferente.
Consulte con el médico cualquier duda que tenga sobre el desarrollo de su hijo. Recuerde también que la acondroplasia no afecta al desarrollo cognitivo de su hijo.
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Bibliografía: 1. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.
Emociones. Presión social. Necesidad de integración. La adolescencia es un periodo difícil para todos, y para un adolescente con acondroplasia puede serlo incluso más. Es habitual que haya sentimientos de depresión, ansiedad y aislamiento, por lo que el apoyo es esencial.
Recuerde que la acondroplasia no afecta a la inteligencia de su hijo, así que es importante tratar el tema a un nivel adecuado para un adolescente.
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Bibliografía: 1. Thompson S et al. Disabil Rehabil 2008;30(1):1–12. 2. Fredwall SO et al. Orphanet J Rare Dis 2020. 25;15(1):123. 3. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.
Al pasar a la edad adulta, puede que algunas complicaciones desaparezcan y que otras continúen. Además, pueden aparecer otras complicaciones nuevas. Es posible que la movilidad y el dolor sigan suponiendo un reto y afecten al trabajo, la actividad física e incluso a actividades cotidianas del hogar.
Aprender ahora lo que cabe esperar ayudará a que su hijo esté más preparado en el futuro para afrontar estos retos.
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Bibliografía: 1. Fredwall SO et al. Orphanet J Rare Dis 2020. 25;15(1):123. 2. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.
Consideraciones sobre la planificación familiar
ENFRENTARSE A LOS RETOS DIARIOS
Es posible que las actividades diarias sean más complicadas y que requieran más ayuda. Algunos de estos retos diarios son:
Desplazarse (movilidad)
Alcanzar objetos
Bañarse
Girar el pomo de las puertas
Conducir
Ir al baño
– Cuidador de un niño con acondroplasia
