You can also find a skeletal dysplasia expert—someone with expertise in achondroplasia and other forms of dwarfism or growth disorders. If you don’t have access to a skeletal dysplasia clinic, here are a few questions to ask healthcare providers to help you decide if they have the expertise you are looking for:

one

How many children with achondroplasia or other skeletal dysplasias have you treated?

two

Have you been involved in any research on achondroplasia?

What other types of doctors should my child be seeing?

How will you coordinate care with the rest of my child’s healthcare team?

Profesionales sanitarios Necesidades alternativas Necesidades del lactante Adaptaciones Apoyo psicológico y social

Otros profesionales sanitarios

  • Los terapeutas ocupacionales ayudan a mejorar la función y la fuerza física para las actividades cotidianas
  • El fisioterapeuta mejora la movilidad, alinea los huesos y articulaciones y reduce el dolor
  • Los nutricionistas o dietistas ayudan a controlar el peso y evitar la obesidad mediante la planificación nutricional

Consideraciones especiales en las cirugías

Es importante trabajar con un cirujano y un anestesista que tengan experiencia en personas con acondroplasia. Esto se debe a las consideraciones especiales necesarias para reducir el riesgo de complicaciones asociadas con las vías respiratorias y otras diferencias anatómicas.

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Tenga en cuenta otras necesidades además de las médicas

La atención médica especializada es solo una parte del cuidado de las personas con acondroplasia. Hay también otras consideraciones prácticas, desde mantener seguro a su bebé hasta adaptarse a las necesidades físicas de su hijo en edad escolar. Actuar proactivamente y pedir el apoyo de otras personas puede ayudar. Comparta esta información con el pediatra de su hijo, ya que es posible que no esté tan familiarizado con la acondroplasia como los especialistas que atienden a su hijo.

Necesidades especiales del lactante

Su bebé necesita mayor atención durante los primeros meses de vida, debido a las posibles complicaciones graves que pueden surgir durante el primer año. Proteja a su bebé siguiendo los consejos de su médico y algunas guías básicas. Muchos de estos consejos son de sentido común y sirven para todos los bebés:
  • Asegúrese de sujetar siempre la cabeza, el cuello y toda la columna del bebé.
  • Deje que su bebé pase mucho tiempo boca abajo, siempre supervisado.
  • Al comprar el cochecito, elija uno con un respaldo rígido.
  • Coloque a su hijo en una sillita de coche mirando hacia atrás todo el tiempo que pueda.
  1. No deje que el bebé se siente sin apoyo hasta que pueda hacerlo solo. Con el tiempo se hará más independiente.
  2. Tenga cuidado con las hamaquitas y columpios para el bebé. Elija uno con una superficie dura y manténgala inclinada 45 grados.
Pida a su especialista en displasia ósea recomendaciones sobre hamacas, sillitas para el coche y otros dispositivos de apoyo para bebés con acondroplasia. Asegúrese de pedirle también consejo al médico sobre cómo proteger mejor a su bebé.

Adaptaciones

La independencia es un rasgo característico del crecimiento. A medida que los niños se hacen mayores, quieren hacer más cosas solos (en casa, en el colegio y en todo). Hacer algunas adaptaciones sencillas en el entorno de su hijo puede contribuir a que consiga esa independencia y pueda hacer cosas por sí solo. Es importante ser proactivo y contactar con el colegio de su hijo acerca de algunas adaptaciones útiles.
  • Algunos de los cambios básicos que pueden facilitarles la vida a los niños y adultos con acondroplasia son utilizar taburetes, colocar los picaportes y los enchufes, así como los electrodomésticos, a una altura menor.
  • El aseo es algo muy personal. Sin embargo, es posible que su hijo necesite ayuda en ese área, tanto de otra persona como de herramientas adaptadas; por ejemplo, cepillos especiales para limpiarse, que pueden empezar a usarse en el orinal.
  • En el colegio, los bolígrafos con lastre y las muñequeras pueden ayudar a que su hijo no se retrase al tomar notas o al escribir. También puede ser útil reducir la altura de los percheros y las taquillas.
  • Las sillas modificadas ofrecen un mejor soporte para la espalda, y los taburetes contribuyen a que no cuelguen los pies y su hijo esté más cómodo en el colegio y en casa.
  • Cuando su hijo empiece a conducir, los extensores le permitirán llegar a los pedales y conducir con seguridad, y los asientos elevados le permitirán ver por encima del salpicadero.

Apoyo psicológico y social

La adolescencia es una etapa difícil. Los adolescentes tienen mucho que soportar: presión social, inseguridades… Estos años suponen todo un reto para un adolescente con acondroplasia, que puede sentirse diferente, aislado o acosado. Por desgracia, estos retos sociales hacen que muchos adolescentes con acondroplasia experimenten depresión o ansiedad,

y además pueden extenderse a la edad adulta. Es importante encontrar recursos que ofrezcan apoyo psicológico y social, como profesionales de salud mental, orientadores escolares o grupos de defensa.

Estos grupos de defensa también ofrecen grupos de apoyo para que las familias puedan ponerse en contacto entre ellas.