También puede encontrar un experto en displasia esquelética, alguien con experiencia en acondroplasia y otras formas de enanismo o trastornos del crecimiento. Si no tiene acceso a una clínica de displasia esquelética, estas son algunas preguntas que puede hacerles a los profesionales médicos para entender mejor sus experiencias:

one

¿Cuántos niños con acondroplasia u otras displasias esqueléticas ha tratado?

two

¿Qué otros tipos de médicos deben evaluar a mi hijo?

¿Cómo coordinará la atención con el resto del equipo de salud de mi hijo?

¿Cómo coordinará la atención con el resto del equipo sanitario de mi hijo?

Profesionales médicos Consideraciones quirúrgicas Necesidades especiales de los lactantes Adaptaciones Apoyo psicosocial Comunidad

Otros profesionales sanitarios

  • El terapista ocupacional: ayuda a mejorar la fuerza y funcionalidad físicas para las actividades cotidianas
  • El fisioterapeuta: ayuda a aumentar la movilidad, alinear los huesos y las articulaciones o disminuir el dolor
  • El nutricionista : ayuda a manejar el peso y prevenir la obesidad mediante el planeamiento nutricional

Consideraciones especiales al someterse a una cirugía

Es importante trabajar con cirujanos y anestesiólogos que tengan experiencia en el tratamiento de personas con acondroplasia. Esto se debe a las consideraciones especiales que se necesitan para disminuir los riesgos de las complicaciones relacionadas con el manejo de las vías respiratorias y de otras diferencias anatómicas.

img

Considerar necesidades diferentes a la atención médica

La atención de médicos expertos es solo una parte de los cuidados de los niños con acondroplasia. También existen consideraciones prácticas, desde mantener la seguridad del lactante hasta adaptar las necesidades físicas de su hijo en edad escolar. Puede ser útil tomar medidas proactivas y buscar el apoyo de otras personas. Comparta la información que reciba de otros especialistas con el pediatra de su hijo, de manera que tenga información de diferentes áreas medicas.

Necesidades especiales de los lactantes

Los primeros meses de vida de su hijo necesitan más atención. Esto se debe a las posibles complicaciones graves que pueden ocurrir en ese primer año (enlace a 1.2, Vivir con acondroplasia, Infancia). Usted puede ayudar a proteger a su niño si sigue las recomendaciones de su médico y algunos lineamientos básicos. Muchos de estos son consejos de sentido común para la seguridad de todos los niños:
  • Asegúrese de proporcionar apoyo a la cabeza, cuello y toda la columna de su hijo
  • Permita que su hijo pase mucho tiempo boca abajo con supervisión
  • Cuando compre un cochecito, elija uno que tenga un respaldo sólido
  • Mientras sea posible, en su automóvil mantenga a su hijo en un asiento para niños que mire hacia atrás
  1. No deje que su hijo se siente sin un apoyo hasta que pueda hacerlo solo. Esa independencia vendrá con el tiempo
  2. Preste atención al tipo de columpio automático que elija. Escoja uno que tenga una superficie dura y manténgalo inclinado en un ángulo de 45 grados
Consulte al especialista en displasia esquelética sobre las recomendaciones acerca de los mejores tipos de columpios, asientos para automóviles y otros dispositivos de apoyo para lactantes con acondroplasia. Asegúrese de pedirle a su médico recomendaciones médicas sobre la mejor forma de proteger al lactante.

Adaptaciones

La independencia es un punto importante del crecimiento. A medida que crecen, los hijos quieren hacer más cosas solos—en el hogar, en la escuela y cuando salen de casa. Algunas adaptaciones simples del ambiente de su hijo pueden ayudarlos a lograr su independencia y hacer cosas solos. Es importante ser proactivo y compartir con la escuela de su hijo las adaptaciones básicas que puedan ser útiles.
  • Las manijas, interruptores de luz e implementos de cocina ubicados adecuadamente a la altura del niño, así como las tarimas, son ejemplos de comodidades cotidianas básicas que pueden facilitar la vida de los niños y adultos con acondroplasia
  • La higiene personal es precisamente eso – personal – . Sin embargo es posible que su hijo necesite ayuda con la higiene, ya sea de otra persona o usando herramientas adaptables, que puedan incluirse durante la educación de control de esfínteres
  • En la escuela, las adaptaciones como bolígrafos con peso y muñequeras pueden ayudar a su hijo a mantener el ritmo de las anotaciones y tareas escritas. Disminuir la altura de percheros y casilleros también puede ayudar a su hijo a ser independiente
  • Las sillas modificadas proporcionan un mejor apoyo de la espalda y las tarimas ayudan a que los pies de su hijo no queden colgando, dándoles más comodidad en la escuela y en el hogar
  • Cuando el adolescente comienza a conducir vehículos, los extensores de pedales pueden ayudarlos a alcanzarlos para poder conducir en forma segura y los elevadores de asientos pueden ayudarlos a ver por encima del tablero

Apoyo psicológico y social

Los años de la adolescencia son duros. Desde la presión de sus pares a las inseguridades, los adolescentes atraviesan muchas cosas. Esos años pueden crear desafíos especiales para los adolescentes con acondroplasia, que pueden sentirse diferentes, dejados de lado o acosados. Desafortunadamente, los desafíos sociales hacen que algunos adolescentes con acondroplasia sufran de depresión o ansiedad.

Estos desafíos pueden continuar durante la adultez. Es importante ponerse en contacto con recursos que puedan ofrecer apoyo psicológico y social, como profesionales de la salud mental, consejeros escolares y grupos de defensa.

Comunidad

Puede encontrar información y recursos útiles acerca de la vida con acondroplasia en estas asociaciones:

Funcolefh - Fundación Colombiana para enfermedades huérfanas

Tel: 018000189491 – 30143367471
E-mail: contactenos@enfermedadeshuerfanas.org.co

Corporación Pequeñas Personas Latinas

Tel: 314 618-9054
E-mail: pequenaspersonaslatinas@gmail.com