Desde ir a la escuela a jugar con amigos, los niños con acondroplasia pueden llevar vidas activas y saludables. Al mismo tiempo, por la forma en que crecen sus huesos, pueden aparecer complicaciones y puede avanzar con el tiempo. Pero si usted sabe qué esperar, puede ayudar a su niño a centrarse en lo más importante de todo—ser solamente un niño.
¿Cuáles son las complicaciones posibles?
Es posible que note algunas complicaciones tempranamente durante la infancia. Algunas se corregirán con el tiempo. Si bien debe estar atento a ellas, no todas requerirán atención inmediata. Es posible que otras no desaparezcan por sí mismas y puedan requerir intervención médica e incluso cirugías. Es importante que consulte a su médico para entender cuándo podría necesitar atención médica.
Es importante saber que, así como la acondroplasia puede causar adversidades físicas, el desarrollo cognitivo de su niño no se afecta.
Estas son algunas de las complicaciones más frecuentes que las personas con acondroplasia pueden tener durante toda la vida:
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Las infecciones del oído son frecuentes—afectan al 68% de los niños—y algunas veces, las infecciones frecuentes del oído pueden ocasionar una pérdida de la audición -
Problemas dentales, como desalineación dental, paladar angosto, mordida abierta o submordida -
Cifosis, una curvatura de la columna hacia adelante. La mayoría de los lactantes tendrá esta complicación, pero en general se corrige espontáneamente durante el crecimiento -
Rigidez de los codos, que a menudo limita la capacidad de enderezar los brazos por completo
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Piernas arqueadas, lo que puede afectar las acciones de caminar y correr y puede necesitar un manejo quirúrgico -
Apnea del sueño, un trastorno en el cual la respiración se detiene y se reinicia en forma repetida durante el sueño. La apnea del sueño es frecuente y afecta a casi la mitad de las personas con acondroplasia -
La obesidad es frecuente
Presión arterial elevada y enfermedades cardíacas -
Dolor de espalda y de las piernas
La infancia es una época emocionante para los padres primerizos. También es una época importante para estar atentos a las complicaciones. En el primer año de vida, los lactantes con acondroplasia pueden necesitar más atención y una supervisión médica más estrecha. En los primeros meses de la lactancia, es posible que el equipo sanitario controle la aparición de complicaciones neurológicas y respiratorias.
El equipo sanitario de su hijo estará atento para detectar:
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Aunque puede llevar más tiempo, los objetivos del desarrollo se cumplirán. Es probable que su hijo los logre a su debido tiempo. Recuerde, la trayectoria de cada niño se realizará a ritmos diferentes.
Asegúrese de consultar con su médico cualquier inquietud que tenga sobre el desarrollo de su hijo. Recuerde: la acondroplasia no afecta el desarrollo cognitivo de su hijo.
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Emociones. Presión de los compañeros. Necesidad de adaptarse. Los años de la adolescencia son difíciles para todos. Pero para un adolescente con acondroplasia, esa época de la vida puede ser aún más difícil. Son frecuentes los sentimientos de depresión, ansiedad y aislamiento, por lo que es crítico apoyarlos durante esos años.
Recuerde, la acondroplasia no afecta la inteligencia de su hijo, así que es importante hablar con ellos en un nivel apropiado para un adolescente.
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Mientras su hijo pasa a la adultez, es posible que supere algunas complicaciones, aunque otras pueden continuar. También pueden surgir nuevas complicaciones que no haya experimentado antes. La movilidad y el dolor pueden seguir siendo problemáticos y afectar el trabajo, la actividad física e incluso las responsabilidades domiciliarias cotidianas.
Saber qué esperar hoy, puede ayudar a que su hijo esté mejor preparado para manejar estos desafíos mañana.
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Consideraciones sobre el planeamiento familiar
Enfrentar los desafíos cotidianos
Es posible que las actividades cotidianas sean más complicadas y requieran más ayuda. Estos desafíos cotidianos pueden incluir:
Desplazarse (movilidad)
Alcanzar objetos
Bañarse
Girar un picaporte
Conducir vehículos
Higienizarse
—Cuidador de un niño con acondroplasia
