You can also find a skeletal dysplasia expert—someone with expertise in achondroplasia and other forms of dwarfism or growth disorders. If you don’t have access to a skeletal dysplasia clinic, here are a few questions to ask healthcare providers to help you decide if they have the expertise you are looking for:

one

How many children with achondroplasia or other skeletal dysplasias have you treated?

two

Have you been involved in any research on achondroplasia?

What other types of doctors should my child be seeing?

How will you coordinate care with the rest of my child’s healthcare team?

Medizinisches Fachpersonal Andere Bedürfnisse Bedürfnisse von Säuglingen Anpassungen Psychologische und gesellschaftliche Unterstützung

Anderes medizinisches Fachpersonal

  • Ergotherapeuten tragen dazu bei, die körperliche Kraft und Funktion für Alltagstätigkeiten zu verbessern
  • Physiotherapeuten tragen zur Verbesserung der Beweglichkeit, Knochen- und Gelenkstellung bzw. zur Schmerzlinderung bei
  • Ernährungsberater unterstützen Sie durch eine Ernährungsplanung bei der Gewichtskontrolle und Vermeidung von Übergewicht

Besondere Überlegungen bei einer Operation

Es ist wichtig, mit Chirurgen und Anästhesisten zusammenzuarbeiten, die Erfahrungen bei der Behandlung von Menschen mit Achondroplasie haben. Sie können gut mit den Veränderungen der Atemwege und anderen anatomischen Besonderheiten umgehen.

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Andere Bedürfnisse von Kindern mit Achondroplasie berücksichtigen

Die medizinische Behandlung ist nur ein Teil der Betreuung von Menschen mit Achondroplasie. Es gilt auch praktische Dinge zu berücksichtigen – von der Sicherheit Ihres Säuglings bis zur Anpassung an die körperlichen Bedürfnisse Ihres Schulkindes. Vorausschauendes Planen und das Zugehen auf andere, um Unterstützung zu erhalten, kann hilfreich sein. Sie können diese Informationen auch an andere weitergeben, damit sie gut über Achondroplasie informiert sind.

Besondere Bedürfnisse von Säuglingen

In den ersten Monaten benötigt Ihr Baby besonders viel Aufmerksamkeit, da im ersten Jahr schwerwiegende Komplikationen auftreten können. Sie können Ihr Kind schützen, indem Sie sich an die Ratschläge Ihres Arztes und an einige grundlegende Leitlinien halten. Viele davon sind allgemein sinnvolle Tipps zur Sicherheit aller Babys:
  • Achten Sie darauf, stets Kopf, Nacken und die gesamte Wirbelsäule des Babys zu unterstützen.
  • Legen Sie das Baby unter Beaufsichtigung möglichst viel auf den Bauch.
  • Kaufen Sie einen Kinderwagen mit fester Rückwand.
  • Setzen Sie Ihr Kind möglichst lange in einen nach hinten weisenden Kindersitz.
  1. Lassen Sie Ihr Baby nicht ohne Unterstützung sitzen, solange es dies nicht selbst kann. Diese Unabhängigkeit stellt sich rechtzeitig ein.
  2. Achten Sie auf die Art der automatischen Babywippe, die Sie kaufen. Wählen Sie eine mit harter Oberfläche und behalten Sie eine Neigung von 45 Grad bei.
Bitten Sie Ihren Spezialisten für Achondroplasie, Ihnen die besten Babyschaukeln, Autokindersitze und andere Hilfsmittel für Säuglinge zu empfehlen. Bitten Sie Ihren Arzt um Empfehlungen für den besten Schutz Ihres Säuglings.

Anpassungen

Ein wichtiges Merkmal auf dem Weg zum Erwachsenwerden ist die Unabhängigkeit. Wenn Kinder älter werden, möchten sie mehr allein unternehmen – zu Hause, in der Schule und draußen in der Welt. Einige einfache Anpassungen in der Umgebung Ihres Kindes können dazu beitragen, dass Ihr Kind unabhängig wird und Dinge eigenständig tun kann. Es ist wichtig, aktiv zu werden und die Schule Ihres Kindes um unterstützende, grundlegende Anpassungen zu bitten.

  • Tritthocker, niedrigere Türgriffe und Lichtschalter sowie eine niedrigere Küchenausstattung sind nur einige Beispiele für Anpassungen im Alltag, die das Leben für Kinder oder Erwachsene mit Achondroplasie erleichtern können.
  • Die Körperpflege ist etwas sehr Persönliches. Ihr Kind benötigt allerdings eventuell Hilfe bei der Pflege durch andere Personen oder Hilfsmittel zum Erreichen aller Körperteile, die bei der Sauberkeitserziehung eingebunden werden können.
  • In der Schule können Anpassungen wie ausbalancierte Stifte und Handgelenkschoner dazu beitragen, dass Ihr Kind sich Notizen machen und schriftliche Aufgaben lösen kann. Niedrigere Kleiderhaken und Spinde können ebenfalls zur Unabhängigkeit Ihres Kindes beitragen.
  • Modifizierte Stühle unterstützen den Rücken besser, und Fußbänke verhindern, dass die Füße in der Luft baumeln. Sie sorgen sowohl in der Schule als auch zu Hause für mehr Komfort.
  • Wenn Ihr Kind anfängt, Auto zu fahren, sorgen Pedalverlängerungen dafür, dass es die Pedale besser erreicht und sicher fahren kann. Sitzerhöhungen ermöglichen einen besseren Blick über das Armaturenbrett.
Ein kleiner Junge mit Achondroplasder ein rotes Hemd trägt, öffnet einen Küchenschrank.
Ein Junge mit Achondroplasie steht auf einem Stuhl und putzt sich die Zähne.

Psychologische und gesellschaftliche Unterstützung

Die Jahre als Jugendlicher sind anspruchsvoll. Vom Gruppenzwang zu Unsicherheiten machen Jugendliche eine Menge durch. Diese Jahre können für Jugendliche mit Achondroplasie eine ganz besondere Herausforderung sein, da sie sich möglicherweise als anders, ausgeschlossen oder gemobbt fühlen. Leider führen soziale Probleme bei einigen Jugendlichen mit Achondroplasie zu Depressionen oder Ängsten.

Diese Herausforderungen können bis ins Erwachsenenalter andauern. Daher ist es wichtig, sich mit Stellen in Verbindung zu setzen, die psychologische und soziale Unterstützung anbieten. Hierzu zählen Psychotherapeuten, Vertrauenslehrer und Interessenvertretungen.

Interessenvertretungen bieten auch Selbsthilfegruppen an, in denen Familien miteinander in Kontakt treten können.