Learn about the lifelong complications of achondroplasia.

Hvilke komplikationer kan der være?

Du vil måske bemærke nogle komplikationer allerede i spædbarnsalderen. Nogle bliver bedre med tiden. Du skal holde øje med dem, men det er ikke alle, som nødvendigvis kræver omgående behandling. Andre forsvinder måske ikke af sig selv, men kan kræve behandling, eventuelt også operation. Det er vigtigt, at du taler med lægen for at forstå, hvornår der kan være behov for behandling.

Det er vigtigt, at du ved, at dit barns kognitive udvikling ikke er berørt, selvom akondroplasien kan give fysiske udfordringer.

Her er nogle af de mere almindelige komplikationer, som mennesker med akondroplasi kan opleve gennem livet:

Øreinfektioner rammer omkring 68 % af børnene – og hyppige øreinfektioner kan nogle gange føre til høretab¹
Tandproblemer, som fejlstillede tænder, en smal gane, åbent bid eller underbid²
Kyfose, rygsøjlen krummer fremad – de fleste spædbørn vil udvikle denne komplikation, men det retter sig normalt af sig selv, efterhånden som de vokser²
Stivhed i albuen, som ofte begrænser dem i at rette armene helt ud²

Krumme ben, som kan påvirke deres gang og løb, og som måske skal opereres²
Søvnapnø er en tilstand, hvor vejrtrækningen stopper og starter flere gange, mens man sover; det rammer omkring 50 % af alle med akondroplasi³
Svær overvægt, forhøjet blodtryk, hjertesygdom²
Smerter i ryg og ben²

Referencer: 1. Collins WO, Choi SS. Arch Otolaryngol Head Neck Surg 2007;133(3):237-44. 2. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1. 3. Afsharpaiman S et al. Sleep Breath 2011;15(4):755–61.

Tiden med et spædbarn er spændende for nye forældre. I denne tid er det også vigtigt at holde øje med komplikationer. I det første leveår kan et spædbarn med akondroplasi have behov for ekstra opmærksomhed og tættere sundhedsfaglig overvågning. I de første måneder kan sundhedsteamet overvåge spædbarnet for neurologiske og vejrtrækningsmæssige komplikationer. Dit barns sundhedsteam holder udkig efter yderligere komplikationer.

Lad markøren hvile på ikonerne for at læse mere.

Referencer: 1. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1. 2. Ireland PJ et al. J Dev Behav Pediatr 2010;31(1):41–7.

Det kan tage lidt længere tid, men de udviklingsmæssige milepæle bliver nået. Dit barn når dem, når det passer barnet. Husk, at alle børn udvikler sig med forskellig hastighed.

Spørg lægen, hvis du er bekymret for dit barns udvikling. Husk: Akondroplasi påvirker ikke dit barns kognitive udvikling.

Lad markøren hvile på ikonerne for at læse mere.

Reference: 1. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.

Følelser. Gruppepres. Behovet for at passe ind. Teenageårene er svære for alle. Men for en teenager med akondroplasi kan denne periode være endnu hårdere. Det er almindeligt at føle depression, angst og isolation, så støtte er ekstremt vigtig i disse år.

Husk, at dit barns intelligens ikke er påvirket af akondroplasien, så det er vigtigt at tale med barnet på et niveau, som passer til en teenager.

Lad markøren hvile på ikonerne for at læse mere.

Reference: 1. Thompson S et al. Disabil Rehabil 2008;30(1):1–12. 2. Fredwall SO et al. Orphanet J Rare Dis 2020. 25;15(1):123. 3. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.

Når dit barn når voksenalderen, kan det vokse fra nogle komplikationer, mens andre kan fortsætte. Der kan også opstå nye komplikationer, som barnet ikke har haft før. Mobilitet og smerter kan fortsat være en udfordring, som berører arbejde, fysisk aktivitet og selv almindelige daglige huslige pligter.

At lære hvad man kan forvente i dag, kan hjælpe dit barn med at være bedre forberedt på at håndtere disse udfordringer i morgen.

Lad markøren hvile på ikonerne for at læse mere.