Sundhedspersonale Alternative behov Spædbørns behov Tilpasninger Psykologisk og social støtte

Andre sundhedspersoner

  • Ergoterapeuter hjælper med at forbedre den fysiske styrke og funktionsevne i forhold til almindelige dagligdags aktiviteter
  • Fysioterapeuter hjælper med at øge mobiliteten, afhjælpe fejlstillinger i knogler og led eller mindske smerter
  • Diætister eller ernæringsspecialister hjælper med at holde styr på vægten og undgå svær overvægt ved ernæringsplanlægning

Særlige overvejelser i forhold til operation

Det er vigtigt at arbejde med en kirurg og anæstestilæge, som har erfaring med personer med akondroplasi. Det skyldes, at der skal tages særlige hensyn for at undgå risikoen for komplikationer i forbindelse med luftvejene og andre anatomiske forskelle.

img

Andre behov end behandling

Behandling fra lægelige eksperter er bare en del af behandlingen af mennesker, der lever med akondroplasi. Der er også praktiske overvejelser, dvs. alt lige fra spædbarnets sikkerhed til de fysiske behov hos et barn i skolealderen. Det kan hjælpe at være proaktiv og søge støtte hos andre. Du kan dele disse oplysninger med dit barns børnelæge, som kan have mindre kendskab til akondroplasi end de specialister, dit barn ser.

Spædbørns særlige behov

De første måneder i spædbarnets liv kræver ekstra opmærksomhed. Det skyldes, at der kan opstå potentielt alvorlige komplikationer i løbet af det første år. Du kan hjælpe med at beskytte dit spædbarn ved at følge lægens anvisninger og nogle grundlæggende retningslinjer. Mange af dem er almindelig sund fornuft i forhold til alle spædbørn:
  • Støt altid barnets hoved, hals og hele ryggen.
  • Giv barnet masser af tid på maven, mens du holder øje med det.
  • Vælg en barnevogn med fast bagpanel.
  • Lad barnet sidde i en bagudvendt autostol så længe som muligt.
  1. Lad ikke barnet sidde uden støtte, før det kan sidde selv. Den uafhængighed kommer med tiden.
  2. Vær omhyggelig med den type skråstol, du vælger. Vælg en med en hård overflade, og hold den i en vinkel på 45 grader.
Bed specialisten i skeletdysplasi om anbefalinger til den bedste type skråstol, autostol og andre støttende foranstaltninger til spædbørn med akondroplasi. Sørg for at spørge din læge til råds om, hvordan du bedst beskytter barnet.

Tilpasninger

Uafhængighed er en væsentlig del af det at vokse op. Når børnene bliver ældre, vil de gerne lave mere selv – derhjemme, i skolen og ude i verden. Nogle simple tilpasninger af barnets omgivelser kan hjælpe barnet med at opnå uafhængighed og lave ting selv. Det er vigtigt at være proaktiv og tage kontakt til barnets skole vedrørende grundlæggende tilpasninger, som kan hjælpe.
  • Skamler, laveresiddende dørhåndtag og kontakter og lavere køkkenapparater er bare nogle få eksempler på grundlæggende tilpasninger i hverdagen, som kan gøre livet lettere for børn og voksne med akondroplasi.
  • Personlig hygiejne er netop det – personlig. Men dit barn kan have brug for hjælp til hygiejne, enten fra en anden person eller ved brug af hjælpemidler, f.eks. en numsetørrer, som kan tages i brug under pottetræningen.
  • I skolen kan tilpasninger som tunge kuglepenne og håndledsskinner hjælpe barnet med at holde trit, når der skal tages notater og laves skriftlige opgaver. Lavere knager og skabe kan også hjælpe barnet til at blive uafhængigt.
  • Modificerede stole giver bedre rygstøtte, og fodskamler forhindrer, at barnets fødder svinger frit, og det giver bedre komfort både i skolen og hjemme.
  • Når din teenager begynder at køre bil, kan pedalforlængere være en hjælp til at nå pedalerne, så han eller hun kan køre sikkert, og boostersæder kan være en hjælp til at se over instrumentbrættet.

Psykologisk og social støtte

Teenageårene er hårde. Teenagere skal meget igennem, lige fra gruppepres til usikkerhed. Disse år kan have nogle unikke udfordringer for en teenager med akondroplasi, som kan føle sig anderledes, udelukket eller mobbet. Desværre får sociale udfordringer nogle teenagere med akondroplasi til at opleve depression eller angst.

Disse udfordringer kan de tage med ind i voksenalderen. Det er vigtigt at få kontakt til ressourcer, som kan tilbyde psykologisk og social støtte, f.eks. psykologer og psykiatere, skolepsykologer og patientgrupper.

Patientgrupper tilbyder også støttegrupper, så familierne kan få kontakt med hinanden.