Viver com acondroplasia

Quais são as possíveis complicações?

Poderão ocorrer algumas complicações logo na infância. Algumas melhoram com o tempo. Deve estar atento a elas, mas nem todas poderão exigir cuidados imediatos. Outras poderão não desaparecer por si só, podendo exigir intervenção médica e até cirurgia. É importante falar com o seu médico para perceber quando é que poderá necessitar de cuidados médicos.

É importante saber que, embora a acondroplasia possa causar problemas físicos, o desenvolvimento cognitivo do seu filho não é afetado.

Estas são algumas das complicações mais frequentes que as pessoas com acondroplasia poderão ter durante as suas vidas:

As otites afetam cerca de 68% das crianças – e as otites frequentes podem, por vezes, dar origem a perda auditiva¹
Problemas dentários, como dentes desalinhados, um palato estreito, mordida aberta ou submordida²
Cifose, uma curvatura da coluna vertebral para a frente – a maioria dos bebés desenvolve esta complicação, mas costuma corrigir-se por si só à medida que vão crescendo²
Rigidez dos cotovelos, que muitas vezes limita a sua capacidade para esticar completamente os braços²

Pernas arqueadas, que podem afetar a marcha e a corrida e exigir cirurgia²
A apneia do sono é uma perturbação em que a respiração para e é retomada repetidamente durante o sono; afeta cerca de 50% das pessoas com acondroplasia³
Obesidade, tensão arterial alta, doença cardíaca²
Dor nas costas e nas pernas²

Referências: 1. Collins WO, Choi SS. Arch Otolaryngol Head Neck Surg 2007;133(3):237-44. 2. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1. 3. Afsharpaiman S et al. Sleep Breath 2011;15(4):755–61.

A infância é uma época emocionante para as pessoas que são pais pela primeira vez. É igualmente uma altura importante para se estar atento à ocorrência de complicações. No primeiro ano de vida, um bebé com acondroplasia pode precisar de mais atenção e de um maior acompanhamento médico. Nos primeiros meses da infância, a equipa de cuidados de saúde poderá monitorizar a ocorrência de eventuais complicações neurológicas e respiratórias. A equipa de cuidados de saúde do seu filho estará atenta a outras complicações.

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Referências: 1. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1. 2. Ireland PJ et al. J Dev Behav Pediatr 2010;31(1):41–7.

Poderá demorar um pouco mais, mas os marcos do desenvolvimento chegarão. É provável que o seu filho os atinja no seu próprio tempo. Lembre-se: o percurso de cada criança terá um ritmo diferente.

Questione o seu médico sobre eventuais preocupações que possa ter sobre o desenvolvimento do seu filho. Lembre-se: a acondroplasia não afeta o desenvolvimento cognitivo do seu filho.

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Referência: 1. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.

Emoções. Pressão dos colegas. Necessidade de se integrar. Os anos da adolescência são difíceis para todos. Mas, para um adolescente com acondroplasia, esta fase da sua vida pode ser ainda mais difícil. Sentimentos de depressão, ansiedade e isolamento são frequentes, pelo que é crítico ter apoio nesta fase.

Lembre-se de que a inteligência do seu filho não é afetada pela acondroplasia, pelo que é importante falar com ele a um nível apropriado para um adolescente.

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Referência: 1. Thompson S et al. Disabil Rehabil 2008;30(1):1–12. 2. Fredwall SO et al. Orphanet J Rare Dis 2020. 25;15(1):123. 3. Pauli RM. Orphanet J Rare Dis 2019;14:1.

Com o seu filho a entrar na idade adulta, algumas complicações poderão ser ultrapassadas, ao passo que outras poderão persistir. E poderão surgir novas complicações que ele ainda não tinha sentido. A mobilidade e a dor podem continuar a ser um desafio, afetando o trabalho, a atividade física e até as responsabilidades diárias no agregado familiar.

Saber o que esperar hoje pode ajudar o seu filho a estar mais bem preparado para lidar com estes desafios amanhã.

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