You can also find a skeletal dysplasia expert—someone with expertise in achondroplasia and other forms of dwarfism or growth disorders. If you don’t have access to a skeletal dysplasia clinic, here are a few questions to ask healthcare providers to help you decide if they have the expertise you are looking for:

one

How many children with achondroplasia or other skeletal dysplasias have you treated?

two

Have you been involved in any research on achondroplasia?

What other types of doctors should my child be seeing?

How will you coordinate care with the rest of my child’s healthcare team?

Tıp Doktorları Alternatif İhtiyaçlar Bebeklerin İhtiyaçları Uyarlamalar Psikolojik ve Sosyal Destek

Diğer Sağlık Uzmanları

  • Ergoterapist, günlük yaşam faaliyetleri için fiziksel kuvvetin ve işlevselliğin geliştirilmesine yardımcı olur
  • Fizyoterapist, hareket kabiliyetini artırmaya, kemik ve eklemlerin hizalanmasına veya ağrıyı azaltmaya yardımcı olur
  • Beslenme uzmanı veya diyetisyen, beslenme planlaması ile kilo yönetimine ve obezitenin önlenmesine yardımcı olur

Ameliyat Sırasında Dikkat Edilmesi Gereken Özel Durumlar

Akondroplazili bireylerle tedavi deneyimi olan bir cerrah ve anestezi uzmanı ile çalışmak önemlidir. Bunun nedeni, solunum yolu yönetimi ve diğer anatomik farklılıklar ile ilişkili komplikasyon risklerini azaltmak için dikkat edilmesi gereken özel durumlar olmasıdır.

img

Tıbbi Bakım Dışındaki İhtiyaçları Göz Önünde Bulundurunuz

Uzman tıbbi bakım, akondroplazi ile yaşayan bireylere dair bakımın sadece bir parçasıdır. Bebeğinizi güvende tutmaktan, okul çağındaki çocuğunuzun fiziksel ihtiyaçlarını karşılamaya kadar pratik hususlar da mevcuttur. Öngörülü adımlar atmak ve başkalarından destek istemek faydalı olabilir. Bu bilgileri, çocuğunuzun muayene olduğu uzmanlara kıyasla akondroplaziye daha az aşina olabilecek genel pediatristi ile paylaşabilirsiniz.

Bebeklerin Özel İhtiyaçları

Bebeğinizin yaşamının ilk ayları ekstra dikkat gerektirir. Bunun nedeni, söz konusu ilk yıl içinde meydana gelebilecek olası ciddi komplikasyonlardır. Doktorunuzun tavsiyelerine ve bazı temel yönlendirmelere uyarak bebeğinizin korunmasına yardımcı olabilirsiniz. Bunların çoğu, tüm bebeklerin güvenliğine dair sağduyulu ipuçlarıdır:

  • Her zaman bebeğinizin başını, boynunu ve tüm omurgasını desteklediğinize emin olun.
  • Bebeğinize gözetim altında yüz üstü yatması için olabildiği kadar çok zaman tanıyın.
  • Bebek arabası satın alırken, arka kısmının sağlam olmasına dikkat ediniz.
  • Çocuğunuzu olabildiğince uzun süre arkaya dönük bir bebek araba koltuğunda oturtunuz.
  1. Kendi başına oturabilene kadar bebeğinizin desteksiz oturmasına izin vermeyin. Zamanla kendi kendine desteksiz oturabilecek duruma gelecektir.
  2. Seçtiğiniz otomatik beşiğin türüne dikkat ediniz. Sert yüzeyli bir tanesini seçiniz ve 45 derecelik açıyla eğimli tutunuz.
Akondroplazili bebekler için en iyi beşik türleri, bebek araba koltukları ve diğer destekleyici cihazlara dair tavsiyeler için iskelet displazisi uzmanınıza danışınız. Bebeğinizi en iyi şekilde nasıl koruyacağınız konusunda tıbbi tavsiye almak için mutlaka doktorunuzla konuşunuz.

Uyarlamalar

Büyümenin ayırt edici özelliklerinden biri bağımsızlıktır. Çocuklar büyüdükçe evde, okulda ve dışarda daha fazla kendi başlarına kalmak isterler. Çocuğunuzun çevresine yapılan bazı basit uyarlamalar, bağımsızlık kazanmalarına ve kendi başlarına bir şeyler yapmalarına yardımcı olabilir. Öngörülü olmak ve yardımcı olabilecek temel uyarlamalar konusunda çocuğunuzun okuluyla iletişime geçmek önemlidir.

  • Basamaklı tabureler, kapıların ve ışık düğmelerinin daha alçakta olması ve uygun mutfak aletlerinin daha alçakta durması, akondroplazili çocuklar ve yetişkinler için yaşamı kolaylaştırabilecek günlük temel konfor düzenlerinden sadece birkaçıdır.
  • Hijyen kişiye özgüdür. Ancak çocuğunuz hijyen konusunda başka bir kişiden yardım alabilir veya tuvalet eğitimi sırasında gösterilen tuvalet çubuğu gibi uyarlanabilir aletlerden yararlanabilir.
  • Okulda, ağırlıklı kalemler ve bileklik gibi uyarlamalar çocuğunuzun not almasına ve yazılı ödevlerini yapmasına yardımcı olabilir. Askıların ve kilitli dolapların daha alçakta bulundurulması da çocuğunuzun bağımsız olmasına yardımcı olabilir.
  • Okulda ve evde daha fazla konfor için modifiye edilmiş sandalyeler daha iyi sırt desteği sağlar ve ayak tabureleri çocuğunuzun ayaklarının havada kalmasını önler.
  • Çocuğunuz araba kullanma yaşına geldiğinde, pedal uzatıcılar pedallara ulaşmasını ve böylece güvenli bir şekilde araç sürmesini sağlayabilir. Koltuk yükselticiler de gösterge panosunun üstünü görmesine yardımcı olabilir.

Psikolojik ve Sosyal Destek

Ergenlik yılları zordur. Gençler akran baskısından güvensizliğe kadar çok şey yaşarlar. Bu yıllar kendini farklı, dışlanmış hisseden veya zorbalığa uğrayan akondroplazili bir genç için benzersiz zorluklar yaratabilir. Ne yazık ki, sosyal zorluklar akondroplazili bazı gençlerin depresyon veya kaygı yaşamasına neden olmaktadır.

Bu zorluklar yetişkinlik dönemine taşınabilir. Psikiyatristler, okul rehberlik uzmanları ve hasta hakları grupları gibi psikolojik ve sosyal destek sunabilecek kaynaklarla bağlantı kurmak önemlidir.

Hasta hakları grupları, ailelerin birbirleriyle bağlantı kurabilmesi için destek grupları da sunmaktadır.